Xerodermia pigmentosa

ESA Traje que bloqueia raios UV desenvolvido pela Nasa e pela ESA permitem que crianças com xerodermia pigmentosa saiam na luz do dia

Há uma doença de pele rara que é quase certa que o mate. Ela é chamada xerodermia pigmentosa (XP), e afeta somente 1 em cada 1 milhão de pessoas. Uma pessoa com xerodermia pigmentosa é altamente sensível à luz solar - tão sensível que ela nunca pode ficar ao ar livre durante o dia. É uma desordem cruel que termina por matar seus portadores na meia idade, geralmente por câncer de pele. A doença é causada por um defeito genético hereditário. É rara porque a criança precisa herdar o gene defeituoso do pai e da mãe. 

A exposição aos raios UV é a assassina neste caso, e ela não precisa vir da luz solar direta. Qualquer tipo de exposição indireta aos raios do sol ou à luz UV de lâmpadas fluorescentes pode causar sérios danos irreversíveis. Nos Estados Unidos há apenas 250 casos documentados de xerodermia pigmentosa, a maioria deles crianças. Quem tem XP tem mais de mil vezes a chance de desenvolver câncer de pele do que uma pessoa sem a doença. 

Portadores de XP são forçados a tomar grandes precauções  durante a vida. As janelas de suas casas são pintadas com uma tinta que bloqueia raios ultravioletas, e a maior parte dos dias é gasta dentro da casa. Muitas pessoas trocam suas atividades e hábitos diurnos por noturnos, já que qualquer exposição à luz UV provoca danos cumulativos e irreparáveis. A doença é geralmente detectada entre 1 e 2 anos de idade, e não tem cura. Alguns dos primeiros sinais são bolhas e sardas à exposição mínima ao sol e envelhecimento prematuro de lábios, olhos, pele, boca e língua. 

Há alguma esperança para crianças que pensam que nunca poderão sair e aproveitar a luz solar. A Nasa desenvolveu um traje especial parecido com aqueles usados nas missões espaciais que é um bloqueador de UV eficaz. O traje é caro - US$ 2 mil -, mas bloqueia 99,9% dos raios UV e tem possibilitado que crianças com XP brinquem ao ar livre pela primeira vez na vida. Também a agência espacial européia, a ESA, desenvolveu um traje bloqueador de raios UV para crianças, usando tecnologia espacial. O traje europeu tem eficácia de 100%.